第一天,2019.3.11,周一

06：00，烧39+，泰诺退烧

15：00，烧38.5+，泰诺退烧

19：50，烧38.5+，泰诺退烧，十分钟后，前胸后背红疹，疑似少儿急疹，电话咨询中医院护士竹子妹妹，我们两个一致认为是幼儿急疹，收拾东西去最近的区妇幼，临出门再次确认，不到30分钟，疹子全部消失。

路上我一直在用手机查询发烧出疹子、幼儿急疹、这些关键词，绝大多数都没有引起我的兴趣，但是丁香妈妈的《不是所有发烧出疹都是幼儿急疹！这几种情况必须就医》看得我有点紧张，还有另外一篇儿科医生孔令凯的《超全！幼儿急疹、热疹、湿疹、风疹、麻疹、猩红热...一篇讲明白！》。大家记住这个名字孔令凯，后面还会提到，强烈推荐。我觉得他的医学文章写的专业又易懂。

20：40，指血显示白细胞高，c反应蛋白46【正常范围0-8】，诊断细菌感染，医嘱口服或者输液头孢。我本能的排斥了输液，医生说那就先吃药，皮疹、高烧、咳嗽加重复诊，同时皮疹排除幼儿急疹可能性，疑似药物过敏。［幼儿急疹非常常见，几乎每个孩子都会经历一次，但一定是烧退疹出，不会像我们家这样子一边烧一边出疹子的］

第二天,2019.3.12,周二 

03：00，烧40+，因疑似泰诺过敏。换小美林退烧

10：00，口服医嘱剂量头孢+感冒药

12：00，烧38.5+，小美林退烧

19：00，烧39+，美林退烧，期间伴有前胸后背疹子、大腿内侧近生殖器红疹、红眼、嘴唇发红、舌头上有类似疹子。再次电话咨询中医院护士竹子妹妹，描述后竹子妹妹要我去摸孩子颈部淋巴结，但一方面孩子不配合，另一方面配合我也摸不到呀！她说怀疑是川崎病，叫我立刻去儿童医院或者是儿研所。因为她同事孩子之前也是类似的情况，区别是疹子不退，我们这个疹子随着体温走，体温高就起疹子，体温低就退了。

22：00，医生诊断:呼吸道感染，不排除川崎病的可能性。川崎病有6项典型指标，三项相符、一项疑似、两项未知

三项相符分别是:躯干红疹尤其是大腿内侧红疹、红唇草莓舌【这个比较重要，其他疾病几乎不造成舌疹，后来我才知道猩红热也会草莓舌】、白眼球红。

一项疑似是:持续高烧五天，且对抗生素无效。但问题是我们现在只烧了两天，对抗生素是否有效未知，建议无其他异常周三或周四复查血常规，观察白细胞和C反应蛋白走势，有皮疹、发热、咳嗽加重及时就诊。

两项未知:心脏彩超和手脚水肿脱皮。

心脏彩超三岁以下需要服用睡眠药也就是安眠药才能做心脏彩超，所以医生建议等血结果出来之后再决定是否有必要做这一项检查。

24:00，到家，给孩子吃药，洗澡，喂奶，睡觉，孩子睡着之后我又手机查啊查，查啊查。其中对我最有帮助的就是上面提到的耳科医生孔令凯的《23问搞定川崎病-专业版》，看完之后我是又担心又不担心，特别复杂的心理。

在儿童医院医生和我说川崎病的时候，我的脑回路是这样的

川崎病－－我买的重疾险有、去年有个十万加的微信文章就是它记录孩子川崎病的过程，说是和雾霾有关－－川崎病很严重、就是白血病、癌症那样子严重水平的疾病－－我有多少钱－－去登记卖房子－－万一死了怎么办——

小插曲：

1、下楼出门前，我明明放在钱包里面的，孩子的医保卡死活找不到了，又上楼去找死活找不到，最终还是在车内的包包里。

2、出门前上的厕所，不到一个小时的车程，到了儿童医院我的膀胱已经憋到极限了，就是那种从未有过的尿急，下车不是去挂号而是去找厕所，我真的感觉我尿了有一分钟，超级多的尿。等候就诊的一个小时里面我去了三次厕所!

3、我带了两张信用卡一张储蓄卡，三万多的现金去的医院，以前去医院我最多带五百块钱。

4、京医通出门之前看了可以一共20个特需，还剩18个，我想这不号不算紧张，想着先收拾东西路上我再挂号能节省一些时间，结果找医保卡的功夫儿研所没号了，儿童医院首次急诊没有电子渠道，只能去了医院再挂号。儿研所在京医通首次未认证也只能挂一个号。所以给所有有孩子的人一个建议，什么时候顺便经过儿童医院儿研所就去办理一个他们的就诊卡，其实就是绑定孩子的医保卡，这样子真生病的时候就可以手机挂号了。要不等生病了再去现场挂号就太耽误时间了。儿童医院的app可以挂号，儿研所可以在京医通挂号，都是随时可以的。

第三天,2019.3.13,周三 

05：00，烧40+，继续小美林

11:00，用京医通挂了儿研所内科的号。去单位处理了一些紧急事务，请了长假，但回家需要两个小时，只能下午再去医院检查血看对抗生素是否有效了。所以中午我去找了我唯一的医生朋友［因为他的单位就在我回家的必经之路上，我觉得还是当面说的清楚一点］，虽然不是儿科医生，但毕竟是医生，我一直信奉专业的事情交给专业的人。

我给他看了检查结果、孔令凯关于川崎病的介绍、孩子的照片等。他纠正了我的脑回路：

1、你现在只是疑似，不能确诊。

2、确诊川崎病，90%以上的通过输液一种蛋白四到五天就可以痊愈了，继续口福阿斯匹林可有效防治冠状动脉扩张和冠状动脉瘤的。

3、剩余10%有冠状动脉扩张和冠状动脉瘤的，90%经过药物两个月，可以康复

4、剩下的10%中的10％的冠状动脉扩张和冠状动脉瘤的人，更多的是药物治疗，真正造成手术治疗或者心梗死亡的很少。

15:00，指血显示白细胞依然高，c反应蛋白稍微降低一点，由46到38，但用医生的话来说“你的c反应蛋白高的离谱，也太高了吧，不行住院吧”【正常范围0-8】。因为第二天要去儿研所，所以拒绝了妇幼的住院要求，对于皮疹，医生说我们这看不了皮科，你换个地方看看吧，我当时这的想拍桌子骂人的，妇幼医院看不了孩子的皮疹，再说了皮疹不是很多儿童疾病的并发症吗？手足口不也有皮肤上的问题吗？不过这也坚定了我以后看病只去儿研所的决心！

21:00，遵医嘱，服用头孢和小美林

第四天,2019.3.14,周四

03：00，烧40.5，历史最高峰，继续小美林

13:00进儿研所门诊楼大门一层，在分诊台看到这样一张海报，我当时的心情就是，我算是来对地方了。而且感染科是不需要等候的，随时有号，来了就看。感染科在门诊大楼北边的一个单独的小房子的一层，进门就是护士站，从我进门到见到医生只用了一分钟。

描述病情后，我加了一句，所以我怀疑时川崎，医生一边写病历一边回了一句“我也怀疑时川崎”还没等医生继续说，我的眼泪就控制不住了。这时候医生抬起头来看着我说“别哭呀，再把孩子吓着喽，多大点事呀，来我这的都是这症状，川崎怎么了，咱们治呀，又不是治不好，咱别吓唬自己个行吗～”［我太喜欢听这个医生大姐说话了，一句废话没有，句句在理］

医生继续“先去化验”

我迟疑“今天能出结果吗？”

医生“能，很快，缴费找护士”

在医生办公室和门口护士站之间15秒的楼道里有一台缴费、挂号、取号机。微信秒秒钟付款后服饰给取了样品，叫我分别送到两个楼并叮嘱询问出结果的时间。其中一个楼离得有点远，单子上有打印出来的路线“出门右转，一直走，见旗杆左转，对面红色的楼437”

到达红楼的四楼我愣了一下，因为有点恐怖，硬着头皮往里走吧。437的门口里面是一个两平米左右的玻璃空间封着，门口有门铃，写着类似“生物污染勿进，请按门铃，半小时后门诊及其去结果”大致就是这么个意思吧

14:30左右拿着所有的结果去感染科看刚才的医生，医生说“根据化验的结果和我的经验，我觉得不太像川崎，皮疹可能是细菌感染的或者是过敏，你去内科和皮科分别去看下，皮科在三层扒拉扒拉，内科在一层爆啦吧啦”

我说“我没有挂到皮科的号，只有内科的”

医生说“我都给你约好了，你直接去就可以了”

因为是医生给约的号，所以号特别小，基本就是我到了对应的科室分诊台，下一个叫号就是我的号，真的太感谢感染科医生了！这里我也觉得，如果你真的是病了，医生会各种给你提供方便的，但如果你是不那么严重或者药贩子什么的，医生肯定不会帮助你的。

15:00内科，再次重复病情，

发烧是细菌感染，c反应蛋白太高，建议输液头孢，但是我们住的远，叫我们回去家旁边的妇幼输液，就是消炎液，哪输都一样，如果实在不想输液继续吃药就可以了。毕竟你这个曾经疑似川崎，血管炎，要真是输液也不绝对安全，还吃药也行，不过基本不是川崎……

至于皮疹，三楼去看皮科。又问了咳嗽的情况和现在吃了什么药，给开了一点治疗咳嗽的药，只有两盒，真的很管用，就是太苦了！并没有像区妇幼一样一下子给你开十盒八盒各种药

在这里必须表扬一下儿研所的就诊体验，所有科室门口都有挂号缴费机，非常方便，不用排队，到一楼大堂扫码去药，最终那个药从窗口的管道滑落到发药师手边的小筐里面，真是太科学了！

15:30皮科，再次重复病情

医生反复查体，查看我之前拍的照片，询问孩子病史，诊断为寻麻疹，敏感体质，病愈后复查过敏原，但意义不太大。如皮疹加重复查，皮疹消失就没事了。给开了滴嘴里的药和滴澡盆里的药，再出就用，不出就不用。

医生确诊我女儿为敏感体质，气温快速变化就会导致她皮疹［入冬的时候确实有过，一出门太，室内外温差太大，所以两颊就会出疹子，回到屋里暖和了一会就好了，但那次没有高烧，所以也没当回事］，所以高烧的时候也会全身皮疹，包括大腿内侧、嘴周和舌头、耳朵后面。但具体寻麻疹的病因，现在医学只是说很多原因可以引起，具体病因不详，他也不知道，就是多重不确定因素。

我在皮科也遇到的药贩子，就是叫我帮他买“肤乐霜”的。

药贩子对我说“我们是外地来的，你帮我开一个吧”

我说“你拿我卡去找医生吧，我和你一起去，”

药贩子说“医生看见我不给我开，你去吧”

我白了他一样就走了。

因为以我这一天的就医体验，他要真是慢性湿疹，需要长期使用肤乐霜，并且外地来的不方便，医生都会帮助他想办法的，才不会看见他就不给开了呢。大家猜猜哪个是正版？

第五天,2019.3.15,周五

早晚遵医嘱，口服消炎药和治疗咳嗽的药，一天没有发烧，其实从周四凌晨三点开始就没有再发烧了。

今天是第八天，2019.3.18,周一。孩子已经痊愈，发烧、咳嗽、皮疹都好了。万幸不是川崎。但发烧一定要去医院，川崎的病症和流感很像，如果有皮疹并且嘴眼发红一定要注意！千万别耽误了！

最后，发烧一定要去看医生

1、小孩发烧会烧坏脑子，会耳聋。。

2、轮状病毒引起的发烧，不治疗也会好，但有心肌损伤的可能性

3、川崎病引起的发烧，不治疗也会好，但有10％的可能性冠状动脉扩张和冠状动脉瘤，有心脏相关疾病后遗症的可能性。

4、我们小时候为什么不得病？以为我们小时候轮状病毒都被当成拉肚子治疗了，川崎病都被当成发烧或者风疹之类的疹子治疗了。

最后的最后

生完孩子，有了医保卡就去儿童医院和儿研所分别做个关联，方便真的生病的时候，及时用手机挂号。真生病了还是去儿童医院和儿研所，毕竟人家吃过的盐比你们家小医院的医生吃过的饭还多。人家过过的桥比小医院医生走过的路都长。经验于医生，太重要了。

这一周我查了各种资料，我在知乎看到一个关于川崎病的话题，都是患儿家属，他们对病情的描述对我太重要了，甚至比儿科医生的描述还要重要，我当时特别想要和他们沟通一下，但看了日期有些还是15年的，我觉得根本联系不上，所以如果大家有任何关于川崎病、轮状病毒、疱疹性咽颊炎的问题来问我，我是亲身经历者，必将知无不言～