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66岁“渐冻人”每天眨眼睛几万次 “打”出自传温暖病友

  传递正能量

  每天花15个小时与病友交流

  6月21日是世界渐冻人日,同时也是龚勋惠的生日,生日当天,微信群里的朋友们纷纷发来了祝福,也有网友咨询病情,龚勋惠也逐一耐心地回答。

  2013年5月,龚勋惠建立了“中国渐冻人之家”QQ群,6年时间,当初建立的QQ群早已发展壮大,在龚勋惠的微信里,还有十多个有关“渐冻症”群聊。群里面有渐冻患者、家属、志愿者等。

  每天,龚勋惠都会花上10多个小时在电脑上,早上8点钟开机,晚上11点钟下机,她与病人交流,分享这么多年的抗病经验,给他们带来信心。

每天眨眼睛几万次

  杨存瑞告诉记者,在患病初期妻子也恐惧过,但后来逐渐变得坚强。很多病人也是如此,往往因为身体逐渐瘫痪失去与外界交流的平台,无人交流,日复一日地陷入愁思与恐惧中,也是击溃病人的重要因素。

  在完成自传后,龚勋惠一直在做这些事情。龚勋惠还经常自掏腰包去帮助群里的困难病友,在电视机旁的一个抽屉里,放着一叠厚厚的快递单,北京、上海、广州……都是她为全国病友寄东西后留下的纪念。“我希望通过自己与病魔抗争的经历,鼓励病友,也希望更多人了解‘渐冻人’群体。”龚勋惠表示。